AFM

Petit matin frais. Le ciel est bleu, mais des brumes s'étirent encore sur les espaces verts et s'enroulent autour des bâtiments. Nous sommes à Evry-sur-Seine, une ville qui a su attirer d'importantes institutions de recherche scientifique tant dans l'aéronautique, l'astronautique que dans la recherche médicale. D'ailleurs, nous sommes à deux pas du Génopole d'Evry, le premier campus français en biotechnologies. L'association française contre les myopathies se trouve juste à la sortie du métro, au bout d'une petite allée pavée de dalles blanches qui serpente entre les immeubles et les bâtiments des sociétés de recherche. C'est une visite à ne pas manquer si vous vous posez des questions sur la génétique et les maladies qui peuvent être consécutives à une erreur dans la carte du génome, appelée couramment, maladies orphelines. Sur les 6 000 à 8 000 maladies rares dont 200 maladies neuromusculaires, 80% sont d'origine génétique. 30 millions de personnes sont touchées en Europe, dont 3 millions en France (soit près de 5 % de la population Française - sur les 65 millions). De plus, cette visite n'est proposée qu'une fois par an à l'occasion de l'opération « Découvrez les entreprises de l'Essonne ». Adjacent au hall d'entrée, une galerie d'exposition invite le visiteur à découvrir l'histoire de l'AFM au fil de panneaux explicatifs riches en photos et en textes. Le guide nous fait d'abord une présentation de l'entreprise et de ses missions. Créée en 1958 et reconnue d'utilité publique depuis 1976, la mission de l'AFM est de trouver une solution thérapeutique aux maladies neuromusculaires, par le biais de la recherche et plus particulièrement de la recherche sur les thérapies géniques. À court terme, l'AFM a pour objectif d'améliorer le quotidien des malades en favorisant un meilleur accès aux soins, et un meilleur accompagnement social. En 2008, 35,5 millions d'euros ont été consacrés aux activités d'aide aux malades et familles par l'AFM. La visite propose un parcours de la banque d'ADN et de ses salles de collecte, de culture, d'extraction et de stockage de l'ADN. Tout est expliqué et le visiteur ressort des locaux la tête plus pleine qu'avant d'y entrer.